皮膚筋炎・多発性筋炎という原因がわかっていない難病。筋肉に何らかの炎症が起きる事から、骨格筋、肺、心筋、皮膚などに異常が出て、重症例では全く動けなくなる事もある病気です

膠原病に含まれる病気は、未だ原因不明で，発熱，紅斑やレイノー現象などの皮膚症状，関節痛（炎）など共通した症状を認めます。さらに、病気によってきわめて多彩な内臓（腎臓，肺臓、心臓，脳，肝臓，消化管など）の障害を伴います

ＦＡＰ（家族性アミロイドポリニュ―ロパチ－）の患者や家族、支援者でつくる団体です

アンドロゲン不応症(AIS)をはじめとする性分化疾患に関するあらゆる情報を、本人はもちろん、その家族と共有し、お互いをサポートしあうことが目的です

私達はどんな状況でも地域で生活していくことを目標にしています。あなたもそんな目標に向かって、私達と一緒に仲間の輪を広げませんか。掲示板あり

疾病に伴う身体的機能低下が起こす様々な困難を緩和するための情報を発信する

患者の皆さんが手と手を携え合いながら生活して行きたいと願って歩んでいます

このホームページでは「多発性硬化症」の情報を提供しています。MSは、ミエリン（脂肪質のカバー）のあちこちを自分で壊してしまうことによって起きる、脳・脊髄、視神経の病気です

SMA（脊髄性筋萎縮症：ウェルドニッヒ・ホフマン病とクーゲルベルグ・ヴェランダー病を含む）本人とその家族を中心として、それを支援する医療関係者をはじめとする専門職やボランティアなどから構成される会です

もやもや病（ウィリス動脈輪閉塞症）は未だ原因不明で予防治療方法も確立さ れていない難病です。不安な毎日ですが、私たち患者、家族がともに手をつなぎ あって、医療、教育、リハビリ等の専門家の方々と協力し合って多くの不安や悩みを解決したいと思っています

ムコ多糖症は先天性の代謝疾患であり、細胞の中で「ライソゾーム（リソゾームとも言う）」の機能が一部欠損しているため、「ライソゾーム病」に分類されます。病形によっては命を脅かします

「ALSと共に闘い、歩む会」として、患者と家族を中心に、遺族・専門医・医療関係者や一般有志が集まり設立されました。ALS患者の療養生活の向上と治療法の確立を目的とし、非営利の組織です

ギラン・バレー症候群の解説、同病にかかった人たちの闘病体験記（約80篇）、関連情報等を掲載するとともに、患者と家族のための交流の場を提供しています

重症筋無力症に苦しむ患者や家族が集まり、3つの要望をかかげ、お互いに励まし合ってこの病気を克服し、明るい療養生活を送ろうと結成されました。

ＳＢＭＡ（球脊髄性筋萎縮症）情報館は、患者や関係者の皆様が、気軽に情報交換する事を目的としています

Appleは、パーキンソン病とともに生活する患者や家族が集めた情報をベースに開設しました。

多発性硬化症（ＭＳ）情報提供サイト

メニエール（メニエル）さん良性発作性頭位めまい さんなど内耳性めまいもちさんたちが患者側からの視点で耳鼻科的めまいを考えてこうとするサイトです

ＪＲＰＳは、特定非営利活動法人網膜変性研究基金（もうまく基金）と協同して、網膜色素変性症の治療法研究を支援しています

自律神経中枢、及び脳の呼吸中枢がうまく働かないことによって呼吸機能が低下する病気です。

特発性慢性肺血栓塞栓症研究会。患者と家族による交流会、勉強会の開催。会報の発行。

J-LAM（ジェイ ラム）の会は、「リンパ脈管筋腫症」という難病の患者及びその支援者の会です。

神奈川の患者（とその家族）有志によって１９９７年に設立されたクローン病の患者会です。

すべての腎臓病患者の医療と生活の向上を目的として１９７１年に設立された腎臓病患者の患者会組織です

潰瘍性大腸炎およびクローン病などの炎症性腸疾患が広く社会一般に理解されることにより患者様およびそのご家族の生活の質（Quality of life：QOL）の向上に寄与することを目的としている。

各都道府県患者会情報及び全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会の活動に関する情報をお知らせしています。

患者とその家族及び医師により設立された特定非営利活動法人です。身体の筋肉が不随意に収縮し続ける結果、筋肉がねじれたり、ゆがんでしまって自分の意思通りに動かなくなる病気、神経難病です　

みなさんは『痛み』や『汗』がこの世から無くなればいいと思ったことはありませんか？私たちはその『痛み』と『汗』の無い“無痛無汗症”という難病を持つ患者家族を中心とした会です　ブログ

コケイン症候群は、１００万人に一人とも言われ極めて稀な難病であり根本的な治療も確立されていません。同じ障害を持つ家族と交流を持ち、想いを寄せ合い、子供たちが・家族が、さらに幸せな日々を暮らせることを願っています。難治性疾患克服研究事業の指定を！

東京都から特殊疾病患者に対する「健康指導事業・生活療養相談事業」の委託を受けて、難病患者の拠点として相談事業等のさまざまな活動をしています。

当センターは、主に難治性疾患克服研究事業（130疾患）を中心に、疾患に関連する行政制度を含み厚生労働省と協力して難病に関する情報を提供させていただいている機関です

日本における患者運動のナショナルセンターの確立をめざして、日本患者・家族団体協議会（略称：ＪＰＣ）、全国難病団体連絡協議会（略称：全難連）など、42団体（923組織）、構成員31万人が参加し、2005年5月30日に統一組織として結成　加盟団体・関連団体

全国筋無力症友の会北海道支部などの４団体のよびかけによって準備がすすめられ、現在は31疾患団体、19地域支部で13,000家族の団体となっています。日本難病･疾病団体協議会（56団体・31万人）に加盟しています

特定疾患と呼ばれる難病の患者さんをはじめ、希少疾病や慢性疾患の患者さん及びそのご家族の方々の日々の生活に役立つ情報サイトです。日本製薬工業協会

当会は、難病を持つ当事者や家族を中心に「制度の谷間をなくし、誰でもが安心して暮らせる社会に」という願いから、難病対策等について学ぶことを目的にした勉強会です。難病対策に関心のある方ならどなたでも参加できます。