ポルフィリン症とは生命の根源物質ヘムの生合成経路に関与する8つの酵素のどれかが遺伝的に障害するために途中中間代謝産物のポルフィリンあるいはその前駆体が異常蓄積することによって起こる一群の疾患群を指す

難病指定請願中

シャルコー・マリー・トゥース病(CMT)は末梢神経が損傷されることで、主に手・足の機能の一部が不自由になる病気です。CMTに関わるすべての方々の情報共有と交流の場として、CMT友の会を発足しました

私達は、さまざまな異なった病気や障害を背負い苦しみと闘っている者の集まりです。イベント

この病気の研究は始まったばかりなので長期追跡調査への協力。我々と同じ苦しみを味わう方がいないよう要望を実現できるように日肝協にも加盟して活動しています。

慢性疲労症候群（CFS）をともに考える会は、難病ＣＦＳの患者と家族、支援者が力を合わせてＣＦＳの認知を広め、患者たちを支える環境を改善する団体です

「線維筋痛症」という病名は、現在日本ではほとんど知られておりませんが、推定患者数は人口の1.66%、約200万人と疫学調査で言われており決して稀な疾患ではありません。しかし現状は医療・社会・行政の対応が遅れているため、患者は大変辛い思いをしております。

抗利尿ホルモンの分泌障害により、体内の水分がどんどん尿になって出ていってしまう病気で、約3万人に1人の希少な病気です。

ユーイング肉腫は、主に小児、思春期、若年成人に発症する悪性の骨軟部腫瘍のひとつで、発症が、10万人に1人だったり、10 00万人に1人だったりの、希少な病気です。

腹膜偽粘液腫は、100万人に１人の発病率とも言われ、原因は不明で治療法が確立しておらず、完治が困難な病気です。この疾患を特定疾患に認定してもらう事を目的に発足しました。